REGIONE – Fratelli e sorelle ‘rari’, mozione D’Amato per l’istituzione di una Giornata dedicata

“Ho presentato in Consiglio regionale del Lazio una mozione per istituire il 31 maggio la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling”. I Rare Sibling sono i fratelli e le sorelle delle persone con una malattia rara. Nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte e investite dal carico emotivo e concreto che comporta l’avere in famiglia un malato raro, spesso sono lasciati soli con i loro bisogni e necessità. I fratelli e le sorelle rari fanno i conti sin da piccoli con l’inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni e al tempo stesso sentono la responsabilità dell’accudimento presente ma soprattutto futuro quando i genitori non ci saranno più. Per questo come Azione abbiamo deciso di sostenere la battaglia dei fratelli e delle sorelle di persone con malattie, e già lo scorso 31 maggio era stato organizzato un incontro in Campidoglio, promosso nell’ambito del Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare e fortemente voluto da Claudia Finelli, consigliera di Azione del XIII Municipio. Se la mozione che ho presentato venisse approvata anche la Regione Lazio potrebbe promuovere momenti di formazione e informazione sulle malattie rare con l’obiettivo di sensibilizzare i bambini, giovani adulti di domani, su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto consentendo anche ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze.” Lo ha dichiarato il Consigliere della Regione Lazio e responsabile Welfare di Azione, Alessio D’Amato